Nuestra Misión
El HEARD Study (Hospice Equity for people impacted by Alzheimer’s and Related Dementias) es un estudio de 5 años apoyado por los Institutos Nacionales de Salud. El estudio busca mejorar la atención en hospicio para adultos mayores con pérdida de memoria, especialmente en comunidades que han sido menos representadas.
El equipo de investigación escuchará las experiencias de personas que cuidaron a alguien con pérdida de memoria. Con esa información, queremos entender qué significa una buena atención al final de la vida, aprender sobre las prácticas y reglas del hospicio, y hacer recomendaciones para que la atención sea más justa para todas las personas afectadas por la pérdida de memoria.
Información general
Este estudio busca mejorar la atención en hospicio y los cuidados al final de la vida para personas con pérdida de memoria y las comunidades que las apoyan. El estudio tiene tres objetivos principales:
Conocer las experiencias y preferencias de personas que cuidaron de alguien con pérdida de memoria
En este componente, reuniremos las perspectivas de personas que cuidaron de alguien con pérdida de memoria y que formaba parte de una comunidad con poca representación. A través de entrevistas y encuestas, recogeremos experiencias sobre el cuidado al final de la vida y sobre situaciones en las que no recibieron una atención justa. También trabajaremos en definir qué significa una atención de alta calidad, reconociendo que hay diferencias en lo que las personas valoran, tanto dentro como entre comunidades. Este componente del estudio reconoce que los modelos tradicionales de hospicio no siempre se ajustan a los valores culturales y personales de todas las comunidades.
Examinando las prácticas organizativas
En este componente, realizaremos estudios de caso para documentar las prácticas y políticas de los hospicios que influyen en la atención a personas con pérdida de memoria en comunidades con poca representación. A partir de encuestas, observaciones de reuniones, entrevistas con el personal y revisión de documentos, buscaremos entender qué cosas dentro de las organizaciones ayudan o dificultan la atención. Lo que aprendamos nos ayudará a comprender por qué hay diferencias en el acceso y la calidad del cuidado entre diferentes comunidades.
Desarrollo de recomendaciones para la equidad
En este componente, trabajaremos junto con cuidadores, personas que toman decisiones sobre políticas y personas expertas en cuidados paliativos y pérdida de memoria para crear un conjunto de recomendaciones que ayuden a mejorar la equidad en la atención en hospicio. Usaremos lo aprendido en los componentes 1 y 2 para asegurar que estas recomendaciones reflejen las experiencias de las comunidades afectadas y los retos que enfrentan las organizaciones de cuidados paliativos. El objetivo es acercar la atención a lo que las personas realmente necesitan, especialmente en comunidades con poca representación.