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Nuestra Misión
El proyecto HEARD (Cuidados de final de la vida para personas afectadas por el Alzheimer y la demencia) es un estudio de 5 años financiado por los Institutos Nacionales de Salud, enfocado en mejorar la atención de hospicio para adultos mayores con demencia y sus cuidadores y familiares. En este proyecto, el equipo de investigación pedirá a personas cuidadoras y familiares que definan qué es una buena atención al final de la vida, documenten las prácticas y políticas de hospicio que afectan la atención y ayuden a crear recomendaciones para mejorar el cuidado de hospicio para las personas impactadas por la demencia.
Descripción general
Este estudio tiene como objetivo mejorar la atención de hospicio y la atención al final de la vida para las personas con demencia y sus comunidades de cuidado, y consta de los siguientes tres objetivos:
Comprender las experiencias y preferencias de personas que fueron cuidadoras
Inscripciones abiertas 2025–2026
En este componente, recopilaremos las perspectivas de cuidadores anteriores de personas que fallecieron con demencia y que provienen de comunidades subrepresentadas. A través de entrevistas semiestructuradas y medidas de encuestas validadas, recopilaremos experiencias de atención al final de la vida y de sesgo, y generaremos definiciones de atención de alta calidad al final de la vida, teniendo en cuenta la variación dentro y entre identidades. Este aspecto de la investigación reconoce la diversidad de preferencias, reconociendo que los modelos tradicionales de hospicio pueden no alinearse completamente con los valores culturales y personales de estas comunidades.
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Examinando las prácticas organizativas
Inscripciones abiertas otoño de 2025–2027
Este estudio busca documentar las prácticas y políticas de hospicio que influyen en la atención de personas con demencia, especialmente aquellas de poblaciones que enfrentan desigualdades en la salud. Entrevistaremos a profesionales de cuidados paliativos y de hospicio y crearemos descripciones detalladas de organizaciones que brindan servicios de hospicio (con encuestas organizacionales, observaciones de reuniones de equipo y revisión de documentos de políticas). Estos hallazgos serán clave para identificar recomendaciones y oportunidades para mejorar la atención.
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Desarrollo recomendaciones para la equidad
Inscripciones abiertas 2027–2028
A través de la colaboración con cuidadores, responsables de políticas públicas y expertos en hospicio y demencia, el proyecto generará un conjunto priorizado de recomendaciones para mejorar la equidad en la atención de hospicio. Basándose en los conocimientos obtenidos de los objetivos 1 y 2, este objetivo garantizará que las recomendaciones propuestas estén fundamentadas tanto en las experiencias vividas de las comunidades afectadas como en los desafíos sistémicos identificados dentro de las organizaciones de hospicio. El objetivo es cerrar la brecha entre las prácticas actuales y las diversas necesidades de las personas con demencia y sus cuidadores, con un enfoque en comunidades subrepresentadas.