我們的使命
HEARD（阿茲海默症和相關癡呆症患者臨終關懷公平性）計畫是美國國立衛生研究院的一項為期 5 年的研究，重點關注改善弱勢社區中患有癡呆症的老年人的臨終關懷。透過該項目，研究團隊將了解這些社區中癡呆症患者護理人員的經驗，以確定高品質的臨終關懷，記錄影響護理的臨終關懷實踐和政策，並製定改善癡呆症患者臨終關懷公平性的建議。
概述
這項研究旨在改善失智症患者及其照護社區的臨終關懷和臨終關懷，包括以下三個目標：
了解照顧者的經驗與偏好
在這一部分中，我們將收集來自代表性不足的社區的癡呆症患者死後照護者的觀點。透過半結構化訪談和經過驗證的調查方法，我們將收集臨終關懷和偏見的經驗，並建立高品質臨終關懷的定義，同時關注身份認同內部和跨身份認同的差異。這方面的研究承認偏好的多樣性，並承認傳統的臨終關懷模式可能不完全符合這些社區的文化和個人價值。
檢查組織實踐
透過進行組織案例研究，我們將記錄影響弱勢群體癡呆症患者護理的臨終關懷實踐和政策。透過調查、會議觀察、員工訪談和文獻審查，我們旨在揭示臨終關懷機構內失智症照護的系統性促進因素和障礙。這些發現對於理解導致護理可近性和品質差異的結構性因素至關重要。
制定公平建議
透過與照顧者、政策制定者以及臨終關懷和失智症領域的專家合作，該計畫將制定一系列優先建議，以提升臨終關懷的公平性。基於目標1和2的洞察，本目標將確保提出的建議既基於受影響社區的實際經驗，也基於臨終關懷機構內部發現的系統性挑戰。目標是彌合當前實踐與失智症患者及其照顧者（重點關注代表性不足的社區）的多樣化需求之間的差距。