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我們的使命
HEARD（為受阿茲海默症和其他失智症影響的人群提供安寧療護）項目是美國國立衛生研究院的一項為期5年的研究，重點關注改善弱勢社區中患有失智症的老年人的臨終關懷。透過該項目，研究團隊將了解這些社區中失智症患者照顧者的經驗，以確定高質素的安寧療護，記錄影響護理的臨終關懷實踐和政策，並制定改善失智症患者臨終關懷公平性的建議。
概述
這項研究旨在改善失智症患者及其護理社區的安寧療護，包括以下三個目標：
了解照顧者的經驗與偏好
歡迎参加研究 2025-2026
在這一部分中，我們將收集來自代表性不足的社區的失智症患者過世後照顧者的觀點。通過半結構化回訪和經過驗證的問卷調查，我們將收集安寧療護和偏見的經驗，並制定高質素安寧療護的定義，同時關注身份認同內部和跨身份認同的差異。這方面的研究承認偏好的多樣性，並承認傳統的安寧療護模式可能並不完全符合這些社區的文化和個人價值觀。
檢查組織實踐
歡迎参加研究 2025-2027
本研究旨在記錄影響失智症患者護理的安寧療護實踐和政策，特別是針對那些面臨健康不平等的人群。我們將訪談安寧療護和緩和療護專業人員，並透過組織問卷調查、團隊會議觀察和政策文件分析，深入描述提供安寧療護服務的機構。這些研究結果對於提出改善護理的建議和機會至關重要。
制定公平建議
歡迎参加研究 2027-2028
透過與照顧者、政策制定者以及臨終關懷和失智症領域的專家合作，該項目將制定一系列優先建議，以提升安寧療護的公平性。基於目標1和2的洞察，此目標將確保提出的建議既基於受影響社區的實際經驗，也基於安寧療護機構內部發現的系統性挑戰。目標是彌合當前實踐與失智症患者及其照顧者（重點關注代表性不足的社區）的多樣化需求之間的差距。