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我们的使命
HEARD（为受阿尔茨海默症和其他失智症影响的人群提供安宁疗护）项目是美国国立卫生研究院的一项为期5 年的研究，重点关注改善弱势社区中患有失智症的老年人的临终关怀。通过该项目，研究团队将了解这些社区中失智症患者照顾者的经验，以确定高质素的安宁疗护，记录影响护理的临终关怀实践和政策，并制定改善失智症患者临终关怀公平性的建议。
概述
这项研究旨在改善失智症患者及其护理社区的安宁疗护，包括以下三个目标：
了解照顾者的经历和偏好
欢迎参加研究2025-2026
在这一部分中，我们将收集来自代表性不足的社区的失智症患者过世后照顾者的观点。通过半结构化回访和经过验证的问卷调查，我们将收集安宁疗护和偏见的经验，并制定高质素安宁疗护的定义，同时关注身份认同内部和跨身份认同的差异。这方面的研究承认偏好的多样性，并承认传统的安宁疗护模式可能并不完全符合这些社区的文化和个人价值观。
检查组织实践
欢迎参加研究 2025-2027
本研究旨在记录影响失智症患者护理的安宁疗护实践和政策，特别是针对那些面临健康不平等的人群。我们将访谈安宁疗护和缓和疗护专业人员，并通过组织问卷调查、团队会议观察和政策文件分析，深入描述提供安宁疗护服务的机构。这些研究结果对于提出改善护理的建议和机会至关重要。
制定公平建议
欢迎参加研究 2027-2028
通过与照顾者、政策制定者以及临终关怀和失智症领域的专家合作，该项目将制定一系列优先建议，以提升安宁疗护的公平性。基于目标1和2的洞察，本目标将确保提出的建议既基于受影响社区的实际经验，也基于安宁疗护机构内部发现的系统性挑战。目标是弥合当前实践与失智症患者及其照顾者 （重点关注代表性不足的社区）的多样化需求之间的差距。