我们的使命
HEARD（阿尔茨海默病和相关痴呆症患者临终关怀公平性）项目是美国国立卫生研究院的一项为期 5 年的研究，重点关注改善弱势社区中患有痴呆症的老年人的临终关怀。通过该项目，研究团队将了解这些社区中痴呆症患者护理人员的经验，以确定高质量的临终关怀，记录影响护理的临终关怀实践和政策，并制定改善痴呆症患者临终关怀公平性的建议。
概述
这项研究旨在改善痴呆症患者及其护理社区的临终关怀和临终关怀，包括以下三个目标：
了解照顾者的经历和偏好
在这一部分中，我们将收集来自代表性不足的社区的痴呆症患者死后护理人员的观点。通过半结构化访谈和经过验证的调查方法，我们将收集临终关怀和偏见的经验，并制定高质量临终关怀的定义，同时关注身份认同内部和跨身份认同的差异。这方面的研究承认偏好的多样性，并承认传统的临终关怀模式可能并不完全符合这些社区的文化和个人价值观。
检查组织实践
通过开展组织案例研究，我们将记录影响弱势群体痴呆症患者护理的临终关怀实践和政策。通过调查、会议观察、员工访谈和文献审查，我们旨在揭示临终关怀机构内痴呆症护理的系统性促进因素和障碍。这些发现对于理解导致护理可及性和质量差异的结构性因素至关重要。
制定公平建议
通过与照护者、政策制定者以及临终关怀和痴呆症领域的专家合作，该项目将制定一系列优先建议，以提升临终关怀的公平性。基于目标1和2的洞察，本目标将确保提出的建议既基于受影响社区的实际经验，也基于临终关怀机构内部发现的系统性挑战。目标是弥合当前实践与痴呆症患者及其照护者（重点关注代表性不足的社区）的多样化需求之间的差距。